Kardeşi İçin Okulunu Terk Etti

Türkiye’nin birçok yerinde SMA TİP-1 teşhisi konulan birçok çocuklar var. Gerek valilik desteği gerek vakıflar ve yardım severler tarafından desteklenmektedir. Mirza bebekte onlardan biri ve maalesef kırsal bölgede olduğu için destekler eksik kalıyor. 

1 Şubat 2023 tarihinde Diyarbakır’da küçük bir köyde dünyaya gelen Küçük Mirza. 8 nüfuslu bir ailenin 6. çocuğu olarak doğdu. Mirza’ya doğumundan kısa bir süre sonra topuğundan alınan kanda yapılan testler sonucu SMA TİP-1 teşhisi konulur.

Mirza’nın diğer 5 kardeşi gayet sağlıklıdır. Baba evin geçimini çiftçilik yaparak sağlamaktadır. Anne ise ev hanımlığı yapmaktadır. Ailenin SMA hastalığı ile ilgili bir bilgisi olmadığından dolayı kampanya ne yazık ki geç başlatılmıştır. Kampanyamız 26 Aralık 2023 tarihinde Diyarbakır Valiliği izni ile başlatılmıştır. Valilik izin süreci devam etmektedir. 2. Valilik izni almak için süresi 24 Aralık 2024 tarihinde sonra erecektir.

Mirza, sesi çok az duyulan bir bebektir. Ailenin maddi durumu ne yazık ki bu kadar pahalı bir ilacı almaya müsait değildir. Çünkü bebeğimizin ihtiyacı olan ZOLGENSMA ilacı ortalama 63-65 milyon Türk Lirası değerindedir. Ve bu ilaç sadece yurt dışında birkaç ülkede bulunmaktadır. Aile bu kampanyada akrabaları tarafından yalnızlaştırılmış ve tek başlarına bırakılmıştır. Bu yüzden kampanya çok yavaş ilerlemektedir.

Baba, stant kurup evladının sesini duyurabilmek ve Mirza’nın kampanyasını devam ettirebilmek için işini yapamaz hale gelmiştir veya işine gidemez duruma gelmiştir. Mirza’nın abisi, babasının bu yalnızlığına dayanamamış ve okulu terk edip, babası ile stant kurup kardeşini duyurmak için mücadeleye başlamıştır.

Aileyi yalnız bırakmayan bir gönüllü sorulara şöyle cevap verdi; “Kampanyamıza ön yargılı şekilde Türkiye de bütün tedaviler yapılıyor diye düşünülüp; ailemize olsun gönüllülerimize olsun dilenci, dolandırıcı muamelesi yapıp bize arkalarını dönmesinden dolayı kampanyamız yavaş ilerlemektedir. Sokakta dilenen bir dilenci bile akşama kadar neredeyse 10-20 Bin Türk lirası toplayabiliyorken, Mirza’nın stantlarında bu tutarlara ulaşmak pek mümkün olmuyor ve bu yüzden de kampanya çok yavaş ilerlemektedir. Mirza’nın artık zamanı kalmadı. Bu hastalık günden güne onu eritirken ailesi çaresizce bu duruma seyirci kalmak istememektedir. Ailesi olsun, gönüllüleri olsun ellerinden geleni yapmaktadırlar. Gâh stantlarda, gâh sosyal medya üzerinden gerekli desteğin sağlanması adına çok çaba sarf etmektedirler. Mirza’nın elinden tutmak hepimizin görevi çünkü bu öyle bir hastalık ki bazen 3,5. Çocukta bile bir anda karşınıza çıkabiliyor. Lütfen bu çocuğumuzu yalnız bırakmayalım. Ona ses olalım ve bir an önce ilacına kavuşturalım. Çok geç olmasın. Mirza kurtulursa, okulunu bırakmak zorunda kalan abisi de tekrar okuluna dönecek ve belki ileride çok güzel bir meslek ve görev insanı olacaktır. Yani biz aslında sadece Mirza için değil, tüm aile için çaba göstermeliyiz.” dedi.