• BIST 100

    16193,56%0,17
  • DOLAR

    44,09% 0,07
  • EURO

    50,93% -0,06
  • GRAM ALTIN

    7295,09% -0,56
  • Ç. ALTIN

    11826,62% 0,00

Kardeşi İçin Okulunu Terk Etti

SMA TİP-1 teşhisi konulan Mirza bebek sesini duyuramıyor. Abisi okulunu terk edip kardeşi için stand başında sesini duyurmaya çabalıyor.

YAŞAM 29.09.2024 09:29:00 0
Kardeşi İçin Okulunu Terk Etti

 

Türkiye’nin birçok yerinde SMA TİP-1 teşhisi konulan birçok çocuklar var. Gerek valilik desteği gerek vakıflar ve yardım severler tarafından desteklenmektedir. Mirza bebekte onlardan biri ve maalesef kırsal bölgede olduğu için destekler eksik kalıyor. 

1 Şubat 2023 tarihinde Diyarbakır’da küçük bir köyde dünyaya gelen Küçük Mirza. 8 nüfuslu bir ailenin 6. çocuğu olarak doğdu. Mirza’ya doğumundan kısa bir süre sonra topuğundan alınan kanda yapılan testler sonucu SMA TİP-1 teşhisi konulur.

Mirza’nın diğer 5 kardeşi gayet sağlıklıdır. Baba evin geçimini çiftçilik yaparak sağlamaktadır. Anne ise ev hanımlığı yapmaktadır. Ailenin SMA hastalığı ile ilgili bir bilgisi olmadığından dolayı kampanya ne yazık ki geç başlatılmıştır. Kampanyamız 26 Aralık 2023 tarihinde Diyarbakır Valiliği izni ile başlatılmıştır. Valilik izin süreci devam etmektedir. 2. Valilik izni almak için süresi 24 Aralık 2024 tarihinde sonra erecektir.

 

Mirza, sesi çok az duyulan bir bebektir. Ailenin maddi durumu ne yazık ki bu kadar pahalı bir ilacı almaya müsait değildir. Çünkü bebeğimizin ihtiyacı olan ZOLGENSMA ilacı ortalama 63-65 milyon Türk Lirası değerindedir. Ve bu ilaç sadece yurt dışında birkaç ülkede bulunmaktadır. Aile bu kampanyada akrabaları tarafından yalnızlaştırılmış ve tek başlarına bırakılmıştır. Bu yüzden kampanya çok yavaş ilerlemektedir.

 

Baba, stant kurup evladının sesini duyurabilmek ve Mirza’nın kampanyasını devam ettirebilmek için işini yapamaz hale gelmiştir veya işine gidemez duruma gelmiştir. Mirza’nın abisi, babasının bu yalnızlığına dayanamamış ve okulu terk edip, babası ile stant kurup kardeşini duyurmak için mücadeleye başlamıştır.

 

Aileyi yalnız bırakmayan bir gönüllü sorulara şöyle cevap verdi; “Kampanyamıza ön yargılı şekilde Türkiye de bütün tedaviler yapılıyor diye düşünülüp; ailemize olsun gönüllülerimize olsun dilenci, dolandırıcı muamelesi yapıp bize arkalarını dönmesinden dolayı kampanyamız yavaş ilerlemektedir. Sokakta dilenen bir dilenci bile akşama kadar neredeyse 10-20 Bin Türk lirası toplayabiliyorken, Mirza’nın stantlarında bu tutarlara ulaşmak pek mümkün olmuyor ve bu yüzden de kampanya çok yavaş ilerlemektedir. Mirza’nın artık zamanı kalmadı. Bu hastalık günden güne onu eritirken ailesi çaresizce bu duruma seyirci kalmak istememektedir. Ailesi olsun, gönüllüleri olsun ellerinden geleni yapmaktadırlar. Gâh stantlarda, gâh sosyal medya üzerinden gerekli desteğin sağlanması adına çok çaba sarf etmektedirler. Mirza’nın elinden tutmak hepimizin görevi çünkü bu öyle bir hastalık ki bazen 3,5. Çocukta bile bir anda karşınıza çıkabiliyor. Lütfen bu çocuğumuzu yalnız bırakmayalım. Ona ses olalım ve bir an önce ilacına kavuşturalım. Çok geç olmasın. Mirza kurtulursa, okulunu bırakmak zorunda kalan abisi de tekrar okuluna dönecek ve belki ileride çok güzel bir meslek ve görev insanı olacaktır. Yani biz aslında sadece Mirza için değil, tüm aile için çaba göstermeliyiz.” dedi.

 

Okumuş’tan Maarif Vizyonuyla Küresel Eğitim Yolculuğu...

Çetin; Alevîlik Yol, Bektaşilik Medeniyettir…

Kapıda Karanfil ile Başlayan Eğitim Hikâyesi

Şiirde Felsefi Derinlik Arayanlara Yeni Bir Eser

Başkan Çalık 355 Gün Sonra Hâkim Karşısında

Yoğun Katılımlı Büyük Vefa Buluşması…

Milletvekili Aksal’ın Acı Günü

Gönül Sofraları, Vefa İle Buluştu…

Akaryakıt Fiyatlarında Eşel Mobil Sistemi Devreye Alındı

Kahriman’dan Büyük Buluşma…

Vefa Sofrasında Buluştular

Işık; Yetimlerle Aynı Sofrada Buluştu

Çalık Yeniden Silivri’ye Sevk Edildi

Çalışkan’dan Bağımlılıklarla Mücadele Çağrısı

2026 Yılı Çeltik Ekim Başvuruları Başladı

İzsiz’den Kadim Dostlara Vefa Buluşması

Oy Nazlım İle Yirmi Yıllık Emek Sese Dönüştü

2025 Gelirleri İçin Beyanname Süreci Nasıl?

Vekil'den Vekile Yerinde İnceleme

Albayrak; Eğitimi Geleceğe Taşıyacak Bir Anlayışla Çalışıyoruz

Doğayla Barış Ödülü Akif Manaf’a

Yatırım ve Faiz Gelirlerine Vergi Geliyor…

Aksoy’dan İlk Öğretmenevi Müjdesi

MND İftar Sofrasında Gönülleri Buluşturdu ( GÖRÜNTÜLÜ HABER )

Maarif’ten Eğitimde İç Cephe Hamlesi

Yapay Zeka İle Yeniden Doğan “Aldatıldık” Gündem Oldu

Bayram; Meslek Liselerinde Ezber Bozan Hamleler Yapıyoruz

Aksoy’dan 8 Yeni Aile Sağlığı Merkezi Geliyor

Ücret Geliri Elde Edenler İçin Vergi Rehberi

Sayın’dan Şampiyon Karatecilere Plaket

Yükleniyor

loading

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.